Pressemitteilung von Stiftung Kindness for Kids

Mit ganz viel Herzblut ...

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Wenn keiner weiß, was fehlt. In Deutschland leiden über eine Million Kinder an einer seltenen Erkrankung. Die Diagnose dauert oft Jahre, Medikamente können meist nicht heilen und der Alltag der Familien ist unendlich beschwerlich. Die Stiftung "Kindness for Kids" kümmert sich um die kleinen Patienten und schenkt viel Hoffnung und Lachen - seit 20 Jahren. Ein Gespräch mit Stiftungsvorständin Dr. Anja Frankenberger.

WARUM HABEN SIE KINDNESS FOR KIDS GEGRÜNDET? WAS GAB ES HIERZULANDE VOR 20 JAHREN AN UNTERSTÜTZUNG IN DIESEM BEREICH?
Anja Frankenberger: "Die Entscheidung, sich ernst- und dauerhaft für Kinder mit seltenen Erkrankungen zu engagieren, fand im Sommer 2002 statt. Damals gab es lediglich einzelne Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen bzw. die BAG Selbsthilfe (Bundesarbeitsgemeinschaft). Ansonsten existierten keinerlei krankheitsübergreifenden Anlaufstellen, keine wohnortnahen Spezialisten bzw. der Zugang hierzu war einfach unmöglich. Es gab ferner keine Therapeuten, kaum zugelassene Medikamente und auch so gut wie keine Informationen im Netz. Es gab ein großes Nichts. Dabei war der Bedarf damals schon immens. Also stand für uns fest, ganz gleich wie wir uns einbringen, es konnte nur besser werden. Ein Jahr später wurden wir hierzulande als erste Stiftung für seltene Erkrankungen von der Stiftungsaufsicht genehmigt und haben seitdem viel bewegt."

WAS HAT FÜR SIE DEN AUSSCHLAG ZUR GRÜNDUNG GEGEBEN?
Anja Frankenberger: "Bei über 7000 Seltenen Erkrankungen gab und gibt es so vielfältige Schicksale. Chronisch kranke Kinder, die 24/7 Betreuung benötigen. Kinder, die jung versterben und verwaiste Eltern und Geschwister zurücklassen. Per se gute Ehen, die diesen permanenten Ausnahmezustand auf Dauer einfach nicht aushalten. Geschwister von erkrankten Kindern, die enorm zurückfallen und nicht umsonst Schattenkinder genannt werden. Die Liste hierfür ist wirklich sehr lang und der Bedarf hoch."

WORAUF KONZENTRIERT SICH IHRE STIFTUNGSARBEIT?
Anja Frankenberger: "Unser Fokus liegt auf zwei Kernbereichen. Mittlerweile zum einen auf der Versorgungsforschung. Denn die Seltenheit der Erkrankung bedingt etliche Probleme, die allen zugrunde liegen. Und im Rahmen der Versorgungsforschung geht es genau darum: Wie ist der Patient heute mit seiner Erkrankung in unserem Gesundheitswesen versorgt. Wir brauchen verwertbare Daten, eine Katastrophe in Deutschland, übergreifende Best Practice-Modelle für die Zentren etc. Anfangs haben wir viele Anschubfinanzierungen ermöglicht, woraus z.B. die ersten Guidelines zur Glutarazidurie, einer angeborenen Stoffwechsel-erkrankung entstanden sind. Im Laufe der Zeit haben wir unser eigenes Forschungs-förderungsprogramm aufgesetzt, das a) aus der Co-Finanzierung von Symposien der Selbsthilfe besteht, b) der Finanzierung eines PhD im Bereich Grundlagenforschung, c) der Etablierung eines mit 40.000 EUR dotierten Versorgungspreises und d) der Kindness for Kids Stiftungsprofessur für seltene Erkrankungen im Kindesalter in der Versorgungsforschung. Im sozialen Bereich organisieren und begleiten wir persönlich deutschlandweit Kindercamps und Familienauszeiten für unterschiedliche Erkrankungsgruppen. Zudem haben wir seit 2020 eine psychosoziale Beratung in Krisensituationen etabliert und ermöglichen Kindern, die aufgrund ihrer Erkrankung nicht am Schulunterricht teilnehmen können, eine Teilhabe über Avatare (Telepräsenzroboter)."

WORIN LIEGT DIE BESONDERHEIT DER SOZIALEN CAMPS? UND WIE SEHR KÖNNEN SIE ZU MEDIZINISCHEN FORTSCHRITTEN BEITRAGEN VOR DEM HINTERGRUND, DASS FORSCHUNG DERART TEUER IST?
Anja Frankenberger: "Die Camps tragen sicht- und spürbar und vor allem auch nachhaltig zur verbesserten Seelenlage der Kinder und deren Familien bei. Das Wissen, ich bin nicht allein unter dieser schwarzen Wolke, ich habe Freunde, die genauso empfinden, ich muss mich nicht groß erklären und mich nicht schämen macht für alle Beteiligten einen echten Unterschied. Bei uns sind sie an einem geschützten Ort, zusammen mit anderen Kindern und Jugendlichen. Sie können lachen, sich mit völlig anderen, für sie schönen Dingen beschäftigen und haben Abstand von ihrem sonst so beschwerlichen Alltag, der geprägt ist von unzähligen Klinikaufenthalten, Arzt- und Therapeutenbesuchen. Im Bereich der Medizin können wir klinische Grundlagenforschung nicht leisten. Da müssen die großen Player ran. Aber im Bereich der Versorgungsforschung geht es um die Situation wie sie jetzt und heute im Gesundheitswesen ist. Die Probleme setzen meist bei der Seltenheit an und hier können wir strukturell verbessern, indem wir Diagnosezeiten verkürzen, Resilienz stärken, für wohnortnahe Versorgung oder Zugang zu Spezialisten sorgen und ganz allgemein überhaupt erstmal Transparenz schaffen."

WISSEN SIE, WIE VIELE CAMPS UND AUSZEITEN SIE SEIT DER GRÜNDUNG ABGEHALTEN HABEN?
Anja Frankenberger: "Das haben wir für unser 20jähriges Jubiläum dieses Jahr nochmals ganz genau in unseren Unterlagen recherchiert. Das sind sage und schreibe rund 150 Camps für über 1.500 Kinder und deren Familien, die wir im Laufe der Jahre organisiert, persönlich begleitet und durchgeführt haben. Das berührt mich sehr, was wir hier mit unserem kleinen Frauen-Team ermöglichen. Denn man muss wissen, dass die Teilnahme eines jeden Kindes sehr zeitaufwendig ist, weil alles maximal sorgfältig und natürlich individuell geplant sowie organisiert werden muss."

WIE SCHWER IST ES EIGENTLICH ZU HELFEN, STICHWORT SPENDEN UND BÜROKRATIE?
Anja Frankenberger: "Das ist eine wahrlich zeitaufwendige Thematik. Jede Geldübertragung führt in Deutschland zu einem Steueranspruch des Staates. Da Stiftungen in ihren Zweckbereichen steuerbefreit sind, sind die Regelungen kompliziert, gehen zum Teil an der Lebenswirklichkeit vorbei. Gerade der Bereich wirtschaftlicher Geschäftsbetrieb ist eine Wissenschaft für sich, aber auch mildtätiges Wirken ist mit hohen Hürden verbunden, da man stets die Nachweispflicht erbringen muss, dass der Zuwendungsempfänger auch wirklich bedürftig ist. Hier ist man gezwungen, in die Privatsphäre der Menschen einzudringen, was belastend und unangenehm ist."

HABEN DIE VERGANGENEN PANDEMIEJAHRE DIE SPENDENSITUATION VERÄNDERT?
Anja Frankenberger: "2020 war für uns als Stiftung natürlich äußerst schwierig, da einfach nichts stattfinden konnte, also auch keine Fundraising-Events. Aber für die Kinder und ihre Familien war diese Zeit ein Alptraum. Die zusätzlichen Ängste vor Ansteckung, keine Pflege im Haus, die soziale Isolation, kein Ausgleich im Außen. Daher haben wir die eingangs erwähnte Krisenintervention etabliert. Es gibt per se viel Geld in der Welt. Aber man muss die richtigen Menschen zur richtigen Zeit ansprechen und das war noch nie einfach. Zum Glück haben wir mittlerweile viele treue Weggefährten an unserer Seite. Für unser Jubiläumsjahr haben wir uns ganz charmante Aktionen überlegt, zu denen man fast nicht nein sagen kann." (Anmerkung der Redaktion: Vorstellung der Aktionen am Ende des Interviews)

WAS HAT SICH IN DEN 20 JAHREN SEIT GRÜNDUNG IHRER STIFTUNG VERÄNDERT?
Anja Frankenberger: "Es hat sich Vieles zum Positiven verändert. Wir haben jetzt Dachverbände, unzählige neue Stiftungen, Selbsthilfeorganisationen, es gibt 33 A-Zentren für seltene Erkrankungen, die Exom-Sequenzierung des Genoms hat Einzug gehalten, die Genschere ist da, ein Unterfall der Mukoviszidose ist heilbar usw. Das alles war 2003 schlicht unvorstellbar. Auf der anderen Seite verliert das Ehrenamt zunehmend an Bedeutung, ein Umstand, der leider Einiges über den Zustand unserer Gesellschaft aussagt, oder?"

WAS WÜNSCHEN SIE SICH VON SEITEN DER POLITIK?
Anja Frankenberger: "Ganz klar den Abbau der Bürokratie. Das ist mittlerweile untragbar, sowohl für Familien, wie auch für Ärzte, Pfleger und selbst für die Pharmaindustrie könnte man es deutlich vereinfachen, ohne Risiken einzugehen. Anfangen könnte man endlich mit einer elektronischen Patientenakte. Noch immer weiß Arzt A nicht, was B macht. Aber in Deutschland verschanzen wir uns hinter dem Datenschutz. Am liebsten verwalten wir und sind Regelpedanten. Dabei verlieren wir den Menschen dahinter aus den Augen."

WAS SIND DIE BESTEN MOMENTE AN IHRER ARBEIT?
Anja Frankenberger: "Die Zeit in den Camps und den Familienauszeiten, die Gespräche und das Zusammensein mit den Eltern, zu sehen, wie bedeutend gemeinsame Aktivitäten, wie viel "unbeschwerter" die Tage sind, in denen man einmal loslassen kann. Man bekommt so viel zurück, lernt unglaublich viel und bleibt extrem demütig. Ich bin mir jeden Tag bewusst, wie schnell sich das Leben grundlegend ändern kann."

WIE OFT MÜSSEN SIE HEUTE MENSCHEN NOCH ERKLÄREN, WAS SELTENE ERKRANKUNGEN SIND?
Anja Frankenberger: "Ständig. Seltene Erkrankungen sind einfach immer noch die Waisenkinder der Medizin. Und auch, wenn wir schon Vieles erreicht haben, wir haben für die nächsten 20 Jahre noch jede Menge vor und auch zu tun."

SO KÖNNEN SIE KINDNESS FOR KIDS HELFEN

AKTION 1 - DIE KINDNESS FOR KIDS-CHARITY-SMS-AKTION.
Wenn viele ein bisschen geben ... genau dieser Gedanke steht hinter der "Helfen per Charity-SMS"-Aktion, denn hier wird Helfen leicht gemacht: einfach eine SMS mit dem Kennwort KFK20 an die Kurzwahl 81190 schicken. Über die nächste Handyrechnung bzw. das Prepaid-Guthaben werden 10 Euro zzgl. der Standard-SMS-Versandkosten des jeweiligen Mobilfunkanbieters berechnet. Innerhalb weniger Sekunden erhält man eine kostenlose Bestätigungs-SMS, dass die Hilfe auch angekommen ist. PS: Für die Unterstützung per SMS kann keine Spendenquittung ausgestellt werden. Die Aktion erfolgt mit Unterstützung der Burda Direct Interactive GmbH.
AKTION 2 - DIE "JEWELS WITH A MESSAGE"-KOLLEKTION BY SYLVIE EDER:
Die prominente Münchner Schmuckdesignerin hat ein zauberhaftes Charity-Armband-Trio gestaltet (sh Bild oben). Vom Verkauf eines jeden Bändchens gehen 20% an Kindness for Kids, erhältlich unter http://www.sylvieeder.com. Firmen- & Pressekontakt